Җәмәгатьчеләргә “Без бергә булдыра алабыз” фильмын тәкъдим иттеләр
2021 елның 13 декабрендә Татарстан Республикасы Иҗтимагый палатасында «Үзара ярдәмләшү: балалар хакына халыкара хезмәттәшлек» халыкара проектын гамәлгә ашыру буенча семинар узды, аның кысаларында Ретта синдромы Ассоциациясенә берләштерелгән ата-аналар берләшмәсе турында «Без бергә булдырабыз» исемле документаль фильм күрсәтелде.
Сәламләү сүзендә ТР ИП рәисе урынбасары Анастасия Исаева «Ретта синдромы белән авыручыларга ярдәм итү Ассоциациясе» эшчәнлеге турында сөйләде, аның төп максаты - Ретта синдромы турында дөрес һәм актуаль мәгълүмат бирү.
«Ретта синдромы белән авыручыларга ярдәм итү Ассоциациясе» коммерцияле булмаган автоном оешмасы директоры, Франциядә яшәүче Ольга Тимуца Ретта синдромлы бала әнисе «Үзара ярдәм: балалар хакына халыкара хезмәттәшлек» проектын гамәлгә ашыру турында сөйләде. 2020 елда Ассоциация Ретта синдромы, үз балаларының тормыш шартларын яхшыртуда актив ата-аналар берләшмәсенең роле турында сөйләүче 4 фильм төшерү өчен Президент грантлары фондыннан ярдәм алды. Проектның төп идеясе - Ретт синдромы һәм сирәк очрый торган авыру булган балаларның тормыш үзенчәлекләре турында кешеләрнең реаль тарихлары аша сөйләү. Фильмнарда Россия, Беларусь, Франция, Финляндия, Венгрия, Нидерланд, Австралия тәҗрибәсе чагылыш тапкан. Ольга Тимуца фикеренчә, ата-аналарга халыкара мәйданчыкларда тәҗрибә уртаклашу, ә Россия ата-аналарына чит ил тәҗрибәсен өйрәнү бик мөһим.
Ретта Бекки Дженнер (Бөекбритания) синдромы Европа ассоциациясе президенты, үзенчәлекле бала ата-анасы, Ретта синдромы Европа ассоциациясенең 11 илдән килгән ата-аналарны берләштерә торган эше турында сөйләде. Ассоциациянең максаты - Ретта синдромлы кешеләр һәм аларның гаиләләренең бөтен Европа илләре буенча мәнфәгатьләрен яклау, мондый авыру белән очрашкан кешеләр арасында коммуникацияләрне яхшырту, Ретта синдромлы кешеләр һәм аларның гаиләләре белән кызыксыну уяту. Ассоциация сайтында мәкаләләр, яңалыклар басыла, төрле чаралар һәм вебинарлар үткәрелә, шул исәптән танылган социаль челтәрләрнең платформаларында да. Бекки Дженнер Россиядән килгән коллегалары бик теләп күрешергә өметен белдерде һәм Ретта синдромы буенча Европа конгрессы 2023 елга планлаштырылган һәм Франциядә узачак, дип белдерде. Ахырда ул «Ретта синдромы белән авыручыларга ярдәм итү ассоциациясе» КБАО белән бергә авыруның үзе, симптомнары, дәвалауның заманча ысуллары турында мәгълүмат бирелгән басма турында сөйләде. Рус телле язма Ретта синдромы Европа ассоциациясе сайтында урнаштырылган.
Дискуссия барышында Татарстан Республикасы Иҗтимагый палатасының мәдәният буенча комиссиясе әгъзасы Кузьма Морозов Социаль тематикага фильмнар җитештерү турында сөйләде.
Семинарның йомгаклау өлешендә Казан дәүләт энергетика университеты профессоры, ИФО ресурс үзәкләре челтәре эксперты Варвара Кулькова, орфанлы авырулар, шул исәптән Ретта синдромы белән булган кешеләрнең проблемаларын толерант кабул итүгә генә түгел, Ретта синдромлы балаларның олы тормыш стадиясе турында да кайгыртырга кирәк, дип билгеләп үтте. Монда коммерцияле булмаган оешмалар белән хезмәттәшлектә дәүләт ярдәменең мөһим ролен билгеләп үтәргә кирәк.
Семинарда Татарстан Республикасы Иҗтимагый палатасы әгъзалары һәм экспертлар, Россия, Беларусь, Казахстан, Бөекбритания, Татарстан Республикасы муниципаль берәмлекләренең иҗтимагый советлары вәкилләре, Ретта синдромы белән авыручы балаларның ата-аналары катнашты.
