Общественникам представили фильм «Вместе мы сможем»
13 декабря 2021 года в Общественной палате Республики Татарстан прошел семинар о реализации международного проекта «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей», в рамках которого состоялся показ документального фильма «Вместе мы сможем» о родительском сообществе, объединенном в Ассоциацию синдрома Ретта, о роли взаимодействия власти и третьего сектора, о развитии общественной дипломатии в интересах детей, страдающих редкими заболеваниями.
В приветственном слове заместитель председателя ОП РТ Анастасия Исаева рассказала о деятельности «Ассоциации содействия больным синдромом Ретта», основная цель которой предоставление достоверной и актуальной информации о синдроме Ретта.
Директор АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта», Ольга Тимуца, проживающая во Франции, мама ребенка с синдромом Ретта, доложила о реализации проекта «Взаимоподдержка: международное сотрудничество во имя детей». В 2020 году Ассоциация получила поддержку Фонда президентских грантов на создание 4 фильмов о Синдроме Ретта, повествующих о реабилитации, коммуникации, взрослении детей с Синдромом Ретта, о роли активного родительского сообщества в улучшении условий жизни своих детей, в создание которых было вовлечено родительское сообщество многих стран. Основная идея проекта заключалась в том, чтобы через реальные истории людей рассказать о Синдроме Ретта и особенностях жизни детей с таким редким заболеванием. В фильмах отражен опыт России, Беларуси, Франции, Финляндии, Венгрии, Нидерландов, Австралии. Ольга Тимуца считает, что родителям очень важно делиться опытом на международных площадках друг с другом, а российским родителям перенимать зарубежный опыт.
Президент Европейской ассоциации Синдрома Ретта Бекки Дженнер (Великобритания), родитель особенного ребёнка, рассказала о работе Европейской ассоциации Синдрома Ретта, которая объединяет родителей из 11 стран. Цель ассоциации – представлять интересы людей с Синдромом Ретта и их семей по всем европейским странам, улучшать коммуникации между теми людьми, которые столкнулись с таким заболеванием, продвигать организацию во имя интереса людей с Синдромом Ретта и их семей. На сайте ассоциации публикуются статьи, новости, проводятся различные мероприятия и вебинары, в том числе на платформах известных социальных сетей. Бекки Дженнер выразила надежду увидеться вживую с коллегами из России и анонсировала, что Европейский конгресс по Синдрому Ретта запланирован на 2023 год и будет проводится во Франции. В заключение она рассказала о совместной с АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» публикации, в которой представлена информация о самой болезни, о симптомах, о современных методах лечения. Русскоязычная публикация доступна на сайте Европейской ассоциации синдрома Ретта.
После просмотра фильма директор частного социально-благотворительного учреждения содействия семьям детей с синдромом Ретта «Я Ретткая» (Республика Беларусь) выразила благодарность авторам проекта за фильмы, за возможность почерпнуть опыт людей, которые столкнулись с синдромом Ретта. Она отметила, что благодаря совместной работе с Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта в Беларуси прошла масса мероприятий, в результате которых количество диагностированных детей с синдромом Ретта за последние два года выросло более чем в два раза. Также она отметила, что фильмы о синдроме Ретта очень ценны и важны, поскольку помогают родителям пройти стадию принятия ситуации, когда у ребенка диагностировано заболевание.
Далее в процессе дискуссии член комиссии Общественной палаты Республики Татарстан по культуре Кузьма Морозов рассказал о производстве фильмов на социальную тематику, которые являются ярким примером интеграции медиа-контента в социальные проекты и способствуют большему охвату и информированности людей.
В заключительной части семинара профессор Казанского государственного энергетического университета, эксперт сети ресурсных центров СО НКО ПФО Варвара Кулькова отметила, что необходимо не только переходить на толерантное восприятие проблем людей с орфанными заболеваниями, в том числе синдромом Ретта, но и позаботиться о взрослой стадии жизни детей с синдромом Ретта. Здесь стоит отметить важную роль поддержки государства во взаимодействии с некоммерческими организациями.
В семинаре приняли участие члены Общественной палаты Республики Татарстан и эксперты, представители некоммерческих организаций России, Беларуси, Казахстана, Великобритании, общественных советов муниципальных образований Республики Татарстан, родители детей больных синдромом Ретта.
