Мероприятия в рамках Дня Редких Заболеваний
29 февраля был отмечен как День Редких Заболеваний. В последнюю неделю февраля пациентские некоммерческие организации, ассоциации во всем мире информировали о редких заболеваниях.
АНО "Ассоциация содействия больным синдромом Ретта", зарегистрированная в г.Казани в 2011 г., провела масштабную акцию по информированию о синдроме Ретта, показав социальные ролики и документальные фильмы, которые были создали в 2019 году командой проекта «Взаимоподдержка: расширяя границы» №18-2-001007 (победитель конкурса фонда президентских грантов).
Получив огромное количество откликов, что фильмы получились наполненными любовью, содержащими нужную и актуальную информацию, и, рекомендации, данные экспертами в этих фильмах обязательно будут использоваться в профессиональной работе с детьми и семьями, команда продолжает работать над созданием новых учебных фильмов о реабилитации,обучении и сопровождаемом проживании людей с этой генетической паталогией.
Показы состоялись в городах России — Казань, Ульяновск, Нижний Новгород, Пущино. А также на Конгрессе педиатров в Москве! В странах: Франция (Париж), Казахстан (Шымкент и Алматы), Молдавия (Кишинев), Армения (Ереван), Беларусь (Минск).