"Ассоциация синдрома Ретта" провела мероприятие, приуроченное ко Всемирному дню редких заболеваний
Сегодня, 25 февраля, в центре Парижа, состоялось мероприятие «Проект на всю жизнь» АНО «Ассоциация синдрома Ретта». Участникам мероприятия показали ролики и документальные фильмы о синдроме Ретта, созданные командой Ассоциации с использованием гранта Фонда президентских грантов Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества (проект N18-2-001007 «Взаимоподдержка: расширяя границы»).
Съемки проходили во время Мероприятий проекта в России, Армении, Казахстане и Молдавии, при участии специалистов и семей, а также с участием родителей из Беларуси и Франции.
Как отметила руководитель АНО «Ассоциация синдрома Ретта» Ольга Тимуца:
"В фильмах и роликах мы хотели отразить повседневную жизнь семьи с ребенком с синдромом Ретта, показать, что проблемы семей в разных странах на самом деле одинаковые. И только все вместе - мы силы - мы можем поддержать друг друга и найти лучшие решения для наших детей!"
Мероприятие приурочено ко ВСЕМИРНОМУ ДНЮ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, которое проводится с 2008 года EURORDIS (Европейской ассоциаций пациентских организаций по редким заболеваниям) в последний день февраля. Подобные мероприятия Ассоциация инициировала в Париже, Ереване, Минске, Алматы, Кишиневе, и российских городах: Казань, Нижний Новгород, Пущино (Московская область), Ульяновск с 24-29 февраля.