«Взаимоподдержка: расширяя границы»
28-29 октября в Общественной палаты Российской Федерации Автономная некоммерческая организация «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан провели мероприятия, посвященные реализации проекта «Взаимоподдержка: расширяя границы», ставшего победителем конкурса фонда президентских грантов в 2018 года. Мероприятие было приурочено к месяцу осведомлённости о редком заболевании - синдроме Ретта.
28 октября состоялся круглый стол с участием председателя комиссии Общественной палаты Российской Федерации по развитию общественной дипломатии, гуманитарному сотрудничеству и сохранению традиционных ценностей Елены Суторминой. Модераторами мероприятия выступили член Общественной палаты Республики Татарстан, директор АНО «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» Ольга Тимуца и председатель комиссии Общественной палаты Республики Татарстан по культуре и взаимодействию со СМИ Кузьма Морозов. Среди приглашенных гостей и участников были координаторы проекта; эксперты Ассоциации; родители детей с синдромом Ретта; представители социальных министерств, представители дружественных НКО (пациентских организаций, реабилитационных центров, центров лечебной педагогики, организаций родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства); представители фонда президентских грантов.
Были освещены вопросы, требующие решений, связанные с инвалидностью детей с редкими заболеваниями, включая синдром Ретта.
29 октября участники мероприятия собрались на показ и обсуждение трех социальных роликов и двух документальных фильмов, подготовленных за время реализации проекта о семьях с детьми с синдромом Ретта.
Октябрь – месяц осведомленности о синдроме Ретта во всем мире. Мы хотим рассказать о нашем проекте, поделиться его результатами, мы пригласили координаторов проекта из Еревана, Нур-султан и Кишинева, чтобы они рассказали, что дал им наш совместный проект, почему так важно то, что Фонд президентских грантов поддержал проект и дал ему жизнь!